MISSIONE
L’Associazione AISJAC non ha fini di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. La sua missione principale è, infatti, lo svolgimento di attività nel settore dell’assistenza sociale, sociosanitaria e della ricerca che può essere sintetizzata nei seguenti punti:
- Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie.
- Favorire il progresso nella conoscenza della malattia e nell'impiego di mezzi atti a ridurre gli effetti individuali, sociali e psicologici, sia degli ammalati, sia delle famiglie che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti.
- Aumentare la sensibilità pubblica sulla Sindrome di Joubert e sulle Atassie Congenite.
- Difendere i diritti civili, la dignità personale e di cittadino delle persone affette da Sindrome di Joubert o da Atassie Congenite.
- Promuovere la ricerca sulle cause della Sindrome di Joubert e delle Atassie Congenite, sviluppare e migliorare l’attività di diagnosi nonché gli approcci terapeutici e preventivi.
Per il raggiungimento di questi obiettivi l'Associazione si propone di :
Agire come fonte d'informazione (attraverso la pubblicazione di articoli, l’organizzazione di corsi, convegni ecc..) per il personale specializzato nella cura della malattia e sostenere il volontariato.
Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, la prevenzione.
Promuovere sul piano nazionale la diagnosi corretta ed accurata della Sindrome di Joubert e delle Atassie Congenite.
Svolgere azioni di stimolo per l'istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica,sociale al fine di conseguire una migliore assistenza medica generale.
Favorire con ogni mezzo la diffusione dell’informazione agli operatori sanitari, medici, e sociali (anche nell'ambito di attività assistenziali già organizzate). Sostenere ogni iniziativa atta a favorire il benessere fisico e morale degli ammalati e delle loro famiglie, il recupero degli ammalati stessi e il reinserimento nella vita sociale.
Curare i contatti con le Amministrazioni Pubbliche, le Autorità Sanitarie Nazionali e locali, le Università, i Centri Ospedalieri, gli Enti e le Istituzioni Pubbliche private che perseguono fini di interessi per le attività dell'Associazione. A tale scopo l’associazione potrà stipulare, con i soggetti suddetti, appositi accordo o convenzioni nonché avviare rapporti di collaborazione.
Curare i contatti con tutte le Associazioni che si occupano di Handicap o altre malattie che hanno sintomi o danni similari, per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali ed adoperarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per la proposizione di nuove più rispondenti alle esigenze dei malati affetti da Sindrome di Joubert e da Atassie Congenite.
Aiutare gli ammalati ad ottenere i servizi sociali di previdenza e di assistenza cui hanno diritto, per legge, su richiesta personale o dei congiunti.
Raccogliere finanziamenti a sostegno di questi scopi.